3月21日是世界第4个唐氏综合症日，即为先天愚型人群设立的一个日子。昨天，著名的智障指挥家舟舟和他父亲一起应无锡民间“你我携手”唐氏综合症残障家庭联盟邀请，在无锡连元街小学礼堂与来自全国各地的60个“唐宝”家庭见面。这个特殊群体的不少家庭都表示，他们渴望社会更多认知与帮助。
时而俯身、时而振臂，舟舟随着《卡门序曲》激动的音乐，指挥棒上下飞舞，恰如其分地表演了斗牛士的飒爽英姿。37周岁的舟舟在显得有点臃肿，但到台上指挥时立时神采飞扬。他的父亲胡厚培表示，舟舟喜欢吃肉，再加上疾病等原因不太爱运动，导致偏胖。季建业的情人马宁
因为时间、场地、人员等问题，没有找到合适的乐团，舟舟的指挥本次设计成配合音响和钢琴进行演奏。但这没有影响观众的欣赏，他们不时发出了响亮的掌声，起立致敬。还有一些“唐宝”家长地流下了眼泪。
舟舟父亲胡厚培舞台，讲述了舟舟的成长故事。他说，舟舟出生不久就被检查出第二十一对染色体多了一条，这样的孩子是先天性弱智，当时他和妻子都难以接受这个事实，后来查阅了大量医学书籍，才渐渐接受了这个的现实。“舟舟是不幸的，也是幸运的。”73岁高龄的胡厚培告诉大家，关上了一扇门，必然会为你打开另一扇窗。舟舟能用一根指挥棒用音乐把自己和世界连起来，是他对音乐有着一种与生俱来的感觉……胡厚培老人介绍，舟舟现在与“心灵之声”残疾人艺术团艺人一起生活，因为他离不开音乐。“我没有做什么事，没做人的事，但就是生了个‘唐宝宝’嘛。”胡厚培在接受釆访时透露说，“当时带着舟舟上学时，背后总有人在指着我们父子说三道四。我一个人活到70多岁，我的的观念是大胆把孩子放到社会上去，这才有今天舟舟的成功。”他真诚地请本报记者转告无锡所有“唐宝”父母，要勇于面对，敢于承受，带着“唐宝”走出，融入社会，否则孩子永无出头之日。
舟舟是一个唐氏综合症智障儿，但他创造了一个又一个音乐的奇迹，得到了众多国内外音乐名家的赞赏，成为我国智障励志明星，成为许多目中的榜样。等多家都报道过他的传奇经历。舟舟还参加过在举办的中国残疾人春节联欢晚会和上海国际残奥会闭幕式乐团演出。
在昨天的分享会上，19岁的“唐宝”纪荣昌与13岁的连元街小学六年级学生夏睿泉用爵士鼓合作演奏了杰克逊“BillieJean”曲。18岁的“唐宝”殷博睿钢琴演奏了“荷塘月色”。当3位平均年龄17岁的唐宝上台演出《我相信》、《小苹果》、《凤凰于飞》舞蹈串烧时，小“唐宝”贲放等受音乐感染快步上台，插在3位“唐哥哥”的队列中，随着节奏共舞。“唐宝”家长们边看舞蹈串烧，边纷纷窃窃私语：他们同样是唐氏综合症患者，同样是智力偏低、发育迟缓、手脚不协调，能跳出这水平的舞蹈真不简单，现在孩子比他们得到早期治疗，一定会更好。
来自浙江义乌的张女士与先生两人开了5个多小时的车，带着8个月大的“唐宝”女儿前来，就是想来看一看成年“唐宝”的状态，寻求上的支撑。
昨天的“唐宝”励志见面会持续约两个多小时，各个年龄段的60位“唐宝”在父母或亲人陪伴下前来参加活动。其中最小的40天，最大的48岁，最远的来自新疆。他们从各地汇聚到无锡来，最大的心愿是与舟舟零距离接触。
“我们担心你站不起来；我们害怕你永远沉默；我们恐惧你远离幸福；我们伤心你歧视；我们的苦，我们的累，永远不想让你品尝！……”安吉、贲放、小小、辰辰4位“唐宝”妈妈声泪俱下地朗诵了《爱到永远》，发自一个个母亲内心的，感染了现场所有人。“唐宝”们行动和思维都比较迟缓，也有人称他们为“慢飞的”，需要理解、关爱和尊重。
本次活动负责人纪红梅是“唐宝”龙珠的母亲，她本人就经历落和沮丧，还曾有过带着儿子一起弃世的念头。纪红梅说，她这次介绍来的60个“唐宝”家庭，无锡的只占1/3，原因是好多无锡“唐宝”父母抹不开面子，不肯带着孩子抛头露面。“封闭，那就更害孩子得不到早期康复治疗。”
“唐宝”家长张女士表示，虽然大家对“唐氏综合症”略有所知，但这个程度远远不够。她因为是大龄产妇，在怀孕时非常注意，两次三甲医院的“唐氏筛查”都显示“低风险”。“没人告诉我这意味着什么，要不然孩子不会出生”，张女士表示，对于“唐氏综合症”的知识普及还有很长的要走。
灵山慈善基金会在本次活动现场设立了爱心捐款箱，相关负责人表示，为让社会大众更好的了解和帮助这些唐氏综合症残障“唐宝”和“唐宝”家庭的困境，灵山慈善公益组织将长期关注这一特殊残障群体，他期望更多的爱心企业、公益组织伸出援手关爱“唐宝”。
据了解，舟舟和他父亲胡厚培3个多月前接受了无锡唐氏综合症智障儿童家长代表纪红梅的盛情邀请。舟舟于20日下午从武汉专程到达无锡，入住由无锡锦江大酒店免费提供的客房。公益的负责人也邀请了不少志愿者进行现场服务。爱心企业们纷纷赞助提供了糕点等适合“唐宝”的食物。
胡厚培说，无锡龙珠妈妈纪红梅一个人组织60个“唐宝”家庭开展公益活动不容易，对“唐宝宝”们我不能失信。 (晚报记者 黄孝萍 许伟文)